Když se ráno probudím, většinou ležím na levém boku. U hlavy mám na nočním stolku přístroj, který mi během spánku pomáhá dýchat. Na obličeji mám nasazenou masku a na prostředníčku levé ruky senzor oxymetru, který přes noc sleduje hladinu kyslíku v krvi. Než se začnu pokoušet vstát, musím se nejprve od těchto přístrojů odpojit. Je to moje každodenní rutina, kterou už dobře znám. Přesto ani tyto první úkony nemusí být každé ráno stejně jednoduché.
Po probuzení mívám ztuhlé ruce. Někdy jen trochu, jindy natolik, že nedokážu prsty pořádně ohnout. Přesto si ve většině případů masku sundávám a přístroje vypínám sám. Za ta léta jsem si totiž našel způsoby, jak některé pohyby provést i ve chvíli, kdy prsty ještě dostatečně neposlouchají.
Když prsty ještě nechtějí spolupracovat
Popruh masky má vycvakávací mechanismus. Abych ho uvolnil, nepotřebuji nic pevně uchopit mezi prsty. Přiložím na něj část dlaně pod palcem, přitlačím a pohybem vpřed popruh odcvaknu. Pak masku sundám. Dýchací přístroj vypínám druhým kloubem ukazováčku, protože bříškem pokrčeného prstu bych tlačítko někdy ani nedokázal stisknout. Stejně vypnu oxymetr a senzor z levého prostředníčku stáhnu malíkovou hranou pravé ruky.
Možná to zní trochu nezvykle, ale pro mě jsou to dnes naprosto přirozené pohyby. Nepřemýšlím nad tím, jestli je provádím nějak zvláštně. Prostě vím, jak na to. Když mi určitá část ruky nedovolí udělat pohyb obvyklým způsobem, využiji jinou. Postupně jsem si tak vytvořil řadu drobných řešení, která mi pomáhají zachovat si co největší samostatnost. Samozřejmě jsou i rána, kdy mi zdravotní stav nedovolí zvládnout ani odpojení přístrojů. V takové chvíli mi pomůže někdo z rodiny.
Sundáním masky však moje ranní příprava teprve začíná. Po noci bývá celé tělo ztuhlé a nejprve se musím postupně rozhýbat. Začínám rukama, především prsty. Někdy mám pocit, jako by byly oteklé, přestože ve skutečnosti nejsou. Jen jsou nepříjemně zatuhlé a nedají se hned pořádně sevřít. Zkouším je proto pomalu krčit a postupně rozsah pohybu zvětšovat. Nesmím spěchat, protože prudší snaha zpravidla ničemu nepomůže.
Když prsty začnou povolovat, přiložím bříška prstů obou rukou proti sobě a vytvářím mezi nimi protitlak. Tím se mi daří ruce dál rozhýbávat. Potom pokračuji zápěstími a dalšími pohyby horní části těla. Někdy je to otázka několika minut, jindy potřebuji podstatně více času. Ranní ztuhlost mám prakticky vždy, ale její intenzita se mění. Pokud už během dne ruce běžně používám, takto znovu nezatuhnou.
Právě ruce jsou pro další průběh rána nesmírně důležité. Budu se o ně potřebovat opírat při změně polohy, při posazování i při případném přesunu na invalidní vozík. Když jsou na tom špatně, může být celé vstávání ještě náročnější než při ztuhlosti samotných nohou. Teprve když mám ruce dostatečně rozhýbané, mohu přemýšlet o dalších pohybech.
Nejdřív se musí uvolnit celé tělo
Potom přicházejí na řadu nohy. Ty bývají po noci také velmi ztuhlé a často se přidávají křeče. Někdy se dokonce stane, že při rozhýbávání horní části těla vyvolám křeč právě v nohách. Začínám proto pomalu a soustředím se na jejich postupné uvolňování, od prstů přes chodidla, kotníky a kolena až ke stehnům.
Během let jsem se naučil věnovat velkou pozornost tomu, co se v mém těle odehrává. Někdy se mi daří svaly vědomě uvolňovat, jako bych jim tím soustředěním pomáhal zbavit se napětí. Jindy to jde velmi obtížně. Když je ztuhlost příliš silná, mám celé tělo napjaté skoro jako klacek a nedokážu se ani bezpečně posadit. V takových chvílích nezbývá než pokračovat opatrně, dopřát tělu více času a počkat, co mi dovolí.
Tohle rozhýbávání bývá jednou z nejdelších částí mého rána. Nejde o běžné protažení po spánku, po kterém člověk vstane a začne se věnovat svým povinnostem. Potřebuji dostat tělo do takového stavu, abych se vůbec mohl pokusit změnit polohu. Někdy všechno postupuje poměrně dobře, jindy musím jednotlivé pohyby opakovat a čekat, až ztuhlost trochu ustoupí. Každý den je v tomto ohledu jiný.
Když se mi podaří tělo dostatečně uvolnit, začínám se připravovat na posazení. Nejprve se opřu o levý loket a v této poloze zůstávám přibližně pět minut. Sleduji, jak se cítím a jestli nepřicházejí závratě. Pokud je všechno v pořádku, pomohu si přesunout nohy přes okraj postele a postupně se posadím. Jenže ani tím ještě nemám vyhráno. Potřebuji chvíli zůstat sedět a zjistit, zda moje tělo novou polohu zvládá.
Deset minut, někdy půl hodiny
Po pravé straně mám připravený invalidní vozík, po levé stojí židle. Obojí mi slouží jako opora, když sedím na okraji postele. Židle má navíc ještě jedno praktické využití. V noci na ní odkládám ruku se senzorem oxymetru, aby se mi při pohybech v posteli nestahoval z prstu. Je to další z maličkostí, které jsme doma během let přizpůsobili mým potřebám.
V sedu někdy zůstávám deset minut, jindy dvacet nebo třicet. Potřebuji se ujistit, že jsem dostatečně stabilní a mohu bezpečně pokračovat. Pokud se objeví závratě, většinou zůstávám sedět na okraji postele a čekám, až postupně odezní, pokud mi to jejich intenzita dovolí. Výjimečně tak mohu čekat i kolem dvou hodin. Při extrémně silné závrati si ale raději znovu lehnu a v posazování ani přesunu na vozík nepokračuji. Přesnou příčinu těchto obtíží zatím nemám spolehlivě objasněnou. Když závratě nepřicházejí a cítím se dobře, postupně se připravuji na další krok.
Během čekání sleduji, jak se cítím, ale zároveň už si promýšlím, co bych chtěl během dne udělat. Mám svoje poznámky a plány, ke kterým se v duchu vracím. Přemýšlím, co potřebuji zařídit, na čem bych rád pracoval, jestli si zacvičím nebo do čeho se dnes pustím. Vlastně se už na nový den těším, přestože stále ještě sedím na posteli.
Neznamená to ovšem, že bych při samotném přesunu mohl myslet na všechno možné. Právě naopak. Jakmile se rozhodnu, že se přesunu na vozík vlastními silami, musím se soustředit především na tento jediný úkol.
Přesun, při kterém záleží na každém pohybu
Postel i invalidní vozík mám přibližně ve stejné výšce, což mi samostatný přesun usnadňuje. Než začnu, zkontroluji, že je vozík zabrzděný a správně připravený. Potom se soustředím na umístění rukou, oporu a pohyb, který potřebuji provést. Není to tak, že bych se jednoduše přehoupl z postele na vozík. Každý krok si musím vědomě připravit, protože se mi už v minulosti stávalo, že tělo v rozhodující chvíli nezareagovalo tak, jak jsem očekával.
Když jsem v dobré kondici, zvládnu se přesunout sám. Potřebuji k tomu dostatek síly, stabilitu a hlavně jistotu, že mám jednotlivé pohyby pod kontrolou. Pokud ale cítím jakoukoliv pochybnost, nepokouším se riskovat. Raději si zavolám někoho z rodiny. Samostatnost je pro mě velmi důležitá, ale ne natolik, abych kvůli ní ohrozil vlastní bezpečnost.
Máme doma několik způsobů, jak mi při přesunu pomoci. Když ještě dokážu aktivně spolupracovat, druhý člověk mi poskytne potřebnou fyzickou dopomoc a já se současně snažím vlastními silami pohyb usměrnit. Za ty roky jsme se naučili postupovat sehraně. Někdy zazní naše společné „raz, dva, tři“ a oba víme, že je potřeba soustředit se na stejný okamžik. Není to něco, co by šlo dělat bez pozornosti, ale při dobré souhře si vzájemně pomáháme zvládnout to, co bych sám bezpečně nedokázal.
Jsou ovšem i období, kdy je můj zdravotní stav natolik špatný, že téměř žádný vlastní pohyb nezvládnu. Tehdy potřebuji mnohem větší pomoc. Takové situace ale neznamenají, že se musím za každou cenu dostat na vozík. V takovém stavu je pro mě většinou rozumnější zůstat na lůžku a přesun řešit jen tehdy, když je skutečně nezbytný, například kvůli hygieně nebo převlečení postele.
Když se do rána zapojí rodina
Ve většině případů je ráno někdo doma, takže si mohu o pomoc říct. Nejčastěji mi pomáhá Romana, ale podle možností také sestra nebo Sandra. Maminka nám pomáhá zase jinými způsoby. Každý z nás už ví, že moje potřeby se mohou ze dne na den měnit. Někdy zvládnu mnoho věcí sám, jindy potřebuji dopomoc a jsou dny, kdy se bez druhých neobejdu ani při těch nejběžnějších činnostech.
Jen výjimečně se stává, že jsem ráno doma úplně sám. Většinou o tom víme dopředu, například když Romana musí někam odjet a ostatní mají svoje povinnosti. Pokud se v takové situaci necítím dobře a nejsem si jistý bezpečným přesunem, jednoduše počkám, až se někdo vrátí. Je to součást našeho rodinného fungování, na kterou jsme si během let zvykli.
Když se mi podaří přesun zvládnout samostatně, mám ze sebe příjemnější vnitřní pocit. Není to žádná velká radost ani vítězství, které bych si potřeboval připomínat. Po tolika letech je pro mě samostatný přesun běžnou věcí. Přesto poznám, že se cítím jinak. Když potřebuji více pomoci, ten pocit bývá poněkud těžší, jako by se ve mně objevilo něco ponurého, co se ani nedá snadno pojmenovat. Neznamená to, že bych pokaždé propadal smutku. Jen vnímám, jak velký rozdíl pro mě představuje možnost udělat něco vlastními silami.
A jakmile jsem na vozíku, pokračuji dál. Nepotřebuji se dlouze ohlížet za tím, že jsem právě zvládl přesun. Čekají mě další obyčejné věci, které patří ke každému ránu.
Teprve potom přichází snídaně
Následuje koupelna a osobní hygiena. Některé úkony zvládnu samostatně, například vyčistit si zuby elektrickým kartáčkem nebo se podle svých možností umýt. Při sprchování už ale potřebuji pomoc. Pokud není nikdo k dispozici, musím s některými činnostmi počkat. Není to nic mimořádného, takto náš každodenní život prostě funguje.
Potom přichází snídaně. Když jsem doma sám a zdravotní stav mi dovoluje se o sebe postarat, mám často jídlo připravené předem. Třeba ovesnou kaši uloženou v lednici, kterou si stačí ohřát. Mikrovlnnou troubu máme umístěnou tak, abych na ni ze svého vozíku dobře dosáhl. I podobné uspořádání domácnosti má pro moji samostatnost velký význam. Co dříve člověk při zařizování kuchyně možná vůbec neřešil, je pro mě dnes součástí toho, zda si dokážu něco připravit bez pomoci.
Když všechno probíhá poměrně dobře, cesta od probuzení přes vstávání a hygienu až ke snídani mi může zabrat přibližně hodinu. V náročnějších dnech to ale bývají dvě, někdy dvě a půl nebo i tři hodiny. Nejvíce času obvykle nezabere samotné přemístění na vozík, ale rozhýbávání ztuhlého těla, postupné posazování a čekání, zda mohu bezpečně pokračovat. Někdy se musím vracet o krok zpátky nebo prostě počkat, až mi zdravotní stav dovolí další pohyb.
Zpočátku mě to velmi trápilo. Těžko jsem nesl, že mi takové množství času zabere něco, co jsem dříve zvládal bez přemýšlení. Vadilo mi, že už samotná příprava na začátek dne vyžaduje tolik úsilí. Postupem let jsem ale přestal každou minutu vnímat jako ztrátu. Dnes už čas ranního vstávání tolik neřeším. Vím, že někdy to půjde rychleji a jindy pomaleji. Neznamená to, že by obtíže zmizely nebo že by mi na samostatnosti přestalo záležet. Jen už nechci celé ráno prožít v zápase s hodinami.
Když se nad tím zamyslím, většinu těchto činností dnes vykonávám docela samozřejmě. Neslavím, že jsem si sundal masku, rozhýbal prsty nebo se přesunul na vozík. Jsou to obyčejné součásti mého života. Přesto vím, že za nimi stojí roky zkušeností, hledání vlastních způsobů a spolupráce s lidmi, kteří jsou mi blízcí.
A pak už sedím u snídaně. Někdy za sebou mám poměrně klidné ráno, jindy několik hodin náročného rozhýbávání a čekání. V hlavě mám ale stále svoje plány, věci, které bych rád udělal, a chuť pustit se do další části dne. Ale právě teď už mohu začít s tím, co mi dnešní možnosti dovolí.
Zrnko světla k zamyšlení
Kolik drobných pohybů a samozřejmých činností vykonáme každé ráno, aniž si vůbec uvědomíme, jak důležité pro náš život jsou?